場所が悪すぎるだけに取りきったら生活が出来ない状態になるので諦めた。肉腫総合スレ 2
- 4: がんと闘う名無しさん 2014/09/12(金) 19:16:18.74 ID:YsvCCqpb
- 血管肉腫の人いないかな？
- 6: がんと闘う名無しさん 2014/09/13(土) 01:14:22.99 ID:AkcFl9TH
- >>4
じじい、や、ばばあ、だけだよこの病気の患者は
肺転移による血胸でくたばるのがﾃﾞﾌｫ
- 7: がんと闘う名無しさん 2014/09/13(土) 10:18:53.57 ID:eCfou1i3
- >>6
10代なんだけど同年代はやっぱりいないかな…
- 8: がんと闘う名無しさん 2014/09/13(土) 22:18:21.03 ID:B5IvHX9e
- >>6
確かに母は60代後半だけど、それでも平均寿命より20年近く早く死んでしまう
かもしれないのは納得出来ない。
何か有効な治療はないのかな。
本当になんで平滑筋肉腫なんだよと思う。
- 24: がんと闘う名無しさん 2014/09/27(土) 10:28:18.51 ID:jD4cVTlm
- ５年経たないと一区切りにならない。
私はその５年目に再発した。その後は1年後、次半年後、次３か月後・・・と加速。
７回目の手術が成功したようで、２年経ったところ。
- 32: がんと闘う名無しさん 2014/10/10(金) 05:42:58.08 ID:9Itce8e5
- 子宮平滑筋肉腫で７月に子宮摘出しました。
９月に抗がん剤治療が始まり先週末に発熱したので病院に行くと、念のためにと撮ったCTで肺に影が。
色々展開が早すぎてついていけない。
- 33: がんと闘う名無しさん 2014/10/16(木) 23:15:58.85 ID:muAa27XB
- 俺の場合はむしろ3年5年過ぎから注意だと思ってる
実際先生にもそう言われたし
んで10年経ってようやくひと安心って事らしい
>>32
辛いですね
あまりに展開が早いと自分の事なのに実感がない
手術のその瞬間までなんか他人事だった
- 40: がんと闘う名無しさん 2014/11/22(土) 21:16:18.51 ID:XZ3UexyL
- >>33
10年経って再発しましたわ・・・
場所が悪すぎるだけに取りきったら生活が出来ない状態になるので諦めた
今はでかくなるに任せて臓器回りについてきて面倒になってきた
可能な限り楽に逝きたい
- 41: がんと闘う名無しさん 2014/11/22(土) 21:18:05.81 ID:5Bg9LG1H
- >>40
遠隔転移じゃなくて再発なら手術出来るんじゃないの？
- 42: がんと闘う名無しさん 2014/11/22(土) 21:25:27.75 ID:XZ3UexyL
- >>41
既に何度も切ってるのでグチャグチャになってて見つけた時にはあちこちへばりつきまくってたんだ
取ったらどう考えても寝たきりのチューブ状態でしか生きられんと
- 43: がんと闘う名無しさん 2014/11/22(土) 21:27:14.73 ID:5Bg9LG1H
- 私の母は遠隔転移で化学療法中です。
治療が効いていて少しずつ小さくなってきたのに
抗がん剤の副作用で頻脈になり治療を中止しています。
この間に肉腫がまた成長したらと考えるととても怖いです。
まだ60歳代だから何とか治療を再開してあと10年は
生きていてほしい。
- 49: がんと闘う名無しさん 2015/01/19(月) 09:10:49.81 ID:HsFk0vUw
- ＞48 子供がユーイング肉腫で闘病中の母です。抗がん剤治療してます。
脱毛・好中球減少・点滴持続中の数日間の食欲不振などはありますが、体調もよくて元気いっぱいです。
抗がん剤、放射線で腫瘍を小さくしてから手術の予定していると説明を受けました。
48さんは初発のとき抗がん剤治療はしなかったのですか？
治療方針に納得できないなら
- 54: がんと闘う名無しさん 2015/01/20(火) 09:41:30.17 ID:acwArem1
- >>49
私も抗がん剤で腫瘍を小さくしてから手術する、という説明を受けてそのとおりの治療を受けました。
でも、結果としては、腫瘍を小さくできても手術範囲を小さくしてはだめでした。
十分に断端陰性だったはずなのに、5年後に手術周縁にいくつも肉腫が再発しました。
抗がん剤治療の1年が無駄になりました。医師からすれば1年延命、なのかもしれませんが。
- 55: がんと闘う名無しさん 2015/01/20(火) 10:07:14.36 ID:dXomltX/
- ＞48さん
副作用の説明を受けて子供の体を心配しておりましたが、先入観がない分軽いようです。
病棟にいる他の子供たちも同じような感じ。
難しいかもしれませんが「身構えない」「楽しいことをする」が肝のように思います。
>>54 手術範囲をどこまでにするかという選択は難しいです。
自分の体であれば、取れるものは取ってしまってくれというと思う、子供の成長を見届けるまでは生きていたいと思うから。
でも子供の体なんです、切断してしまったらもう元には戻らない。その選択を迫られるときが恐ろしい。
どうしたらいいんだろう、考えない日はないです。
- 80: がんと闘う名無しさん 2015/04/02(木) 09:20:06.54 ID:ovclZgw3
- 手術前なんですがとんでもない激痛に襲われ麻薬処方して貰いました
今までの激痛が嘘のように普通の生活が出来ます
ずっと何をしていても「痛え・・・痛え・・・」って蹲って我慢してたのがバカみたいです
本当に痛みがひどい方は相談してみるといいと思います
- 87: がんと闘う名無しさん 2015/06/17(水) 01:25:01.53 ID:Q0X+U8Wt
- 隆起性皮膚線維肉腫で来月手術する事になった
結構な範囲の肉をもっていかれるらしく今から術後が恐ろしい…
- 91: がんと闘う名無しさん 2015/07/14(火) 18:17:56.09 ID:jsjCUIt0
- 今日から仲間入りです。
子宮筋腫が育つのが早くて子宮、卵巣全摘したところ子宮平滑筋肉腫でした。
1-B期だったので全部取りきれたそうですが、この後抗がん剤をやるか経過観察のみにするか選ばないといけないみたいです。
さてどうしよう。
- 92: がんと闘う名無しさん 2015/07/15(水) 09:49:12.83 ID:211KcvEL
- >>91
ちょうど５年前に同じ状況でした。
主治医の意見、セカンドオピニオンも踏まえて抗がん剤を選びました。
症例が少ないので統計もあまり当てにはなりませんが、
より安心できる方を選びたかったので。
- 93: がんと闘う名無しさん 2015/07/15(水) 12:55:44.95 ID:zIEp/ZaG
- >>91
やれる事があるならやっておいた方が良いと思います、
私の母は平滑筋肉腫で転移が無く手術しましたが術後の抗がん剤は
やりませんでした。しかし半年後に肺に転移が見つかり、今も抗がん剤
治療を続けています。術後に抗がん剤治療をすれば転移は無かったとは
言いませんが、もしかしたらと思うこともあり後悔しています。
なので、後悔しないようにやれる事はやっておいた方が良いと思います。
- 94: がんと闘う名無しさん 2015/07/15(水) 23:24:06.53 ID:DWStnVcV
- >>93
レスありがとうございます。
1日ネットであれこれ調べていました。
できることはやっておく、安心できることはやっておくとても心強く感じました。
次回受診のときにお願いしてみようと思います。
- 116: がんと闘う名無しさん 2015/11/02(月) 13:15:13.97 ID:049nZiXV
- 40代の主人が血管肉腫と診断されました。
転移も無くいたって元気なので信じられませんが、できるだけ早くの入院と
抗がん剤・放射線治療を言われています。
ネットを見ても若い方は少ないんですね。
子供がまだ小さいのに。でも支えなければ。
何をすればいいのかわからない。動揺してる場合じゃないですね。
- 144: がんと闘う名無しさん 2015/11/17(火) 08:09:38.54 ID:4nghl/Ad
- 自分は化学療法も放射線もダメ、ということで免疫療法(樹状細胞法）をやった。
その甲斐なく再発したのだが、医師は遠隔転移は防げるかもしれないから、と慰めてくれた。
免疫療法は大学の試験研究にでも採用されない限りとても高くつく。230万円懸かった。
- 164: がんと闘う名無しさん 2016/01/07(木) 01:26:02.39 ID:EPI6lC52
- 抗がん剤も放射線も効かない肉腫もあるからな
俺も手術だけだったし
- 165: がんと闘う名無しさん 2016/01/07(木) 04:46:52.66 ID:Phaothm4
- 私は子宮がん肉腫だったけど、肉腫部分は抗がん剤効かないって言われました
- 166: がんと闘う名無しさん 2016/01/07(木) 10:04:42.21 ID:wArE4coj
- 自分は子宮平滑筋肉腫。
抗がん剤は効くかどうかはなんともいえないのでどちらでも良いと言われた。
万が一再発したときに後悔したくなかったからやったけど。
- 169: がんと闘う名無しさん 2016/01/08(金) 00:29:19.59 ID:g/QLmHNK
- 4年経過で再発転移なし
でも術後はQOLが著しく低下してしまった。。。
- 171: がんと闘う名無しさん 2016/01/08(金) 20:01:34.78 ID:ba2aii7p
- 悪性度不明の子宮平滑筋肉腫と診断されました。子宮は全摘後なので、後はPET検査の結果次第という中途半端な状態になってしまいました。どっちでもいあから早くスッキリしたいです…
- 174: がんと闘う名無しさん 2016/01/11(月) 00:43:00.29 ID:UveIhRTx
- >>171
お仲間
非常に珍しいケースらしいですよね
医師には再発はおそらくない、心配しなくていいと言われました
最初の年は年２回の検診とCT、その後CTだけ年１回になり
その間ポリープやなんかを見つけては検査しましたが、すべて良性
３年経って検診自体も年１回となりました
他の病気が見つかることもあるから経過観察は結構ありがたいです
- 191: がんと闘う名無しさん 2016/01/17(日) 01:52:10.73 ID:UT6l/x7K
- 171です。PET検査の結果、子宮平滑筋肉腫の転移はありませんでした。良かったです。が、乳にシコリあり…。また診察となりました。ふぅ。
- 193: がんと闘う名無しさん 2016/01/19(火) 15:12:28.07 ID:YMjnPISH
- 中間悪性、低悪性の肉腫持ってる方いますか？私の肉腫はそれなんですけど症例が少ないので不安です
- 197: がんと闘う名無しさん 2016/01/25(月) 23:40:52.85 ID:NBky4m3k
- >>193
ガキの頃、今で言う隆起性皮膚繊維肉腫やったよ。
境界悪性らしいけど当時は良性扱いだった。
だが、まれに転移するからって今は境界悪性とされている
事を知った。
自分の場合は一度も再発してないが、10年経っても
再発か転移の可能性は否定できないようだから気をつける
ようにしてる。
ただし当時は良性だったから経過観察もなし。
- 199: がんと闘う名無しさん 2016/02/04(木) 11:50:51.45 ID:OzIgJvPM
- >>193
「低悪性線維粘液性肉腫」と診断されました。
部位は右肩。
当初、良性（デスモイド）と診断されたけど、何度も生検したり、切除手術を
行った後も検査した結果、デスモイド並？の肉腫と診断。
まあどっちもレアらしいので仕方ないと思ってる。
現在は右肩が上がらない状態で、いったん退院してPETCT受けてきた。
次は肩の骨に侵食してるっぽいので核医学検査？だかなんだか受ける予定。
仕事は休職3か月目に突入。
どうなることやら。
- 230: がんと闘う名無しさん 2016/02/19(金) 20:09:00.91 ID:aszOvfYy
- >>199 です
PETCTと骨シンチの2つの検査を行った結果、右肩肩甲骨付近と
リンパ節に転移していることが判明しました。
抗がん剤としてヴォトリエントをとりあえず10日処方してもらい、
10日後に通院して検査して服用量を調整するようです。
副作用ですが、思いっきり血圧が上がりました。
倦怠感もありますがこちらは薬の影響かどうか不明。
会社への休職届は今月末までですが、この状態で来月から仕事復帰できるのか
不安です。
- 202: がんと闘う名無しさん 2016/02/06(土) 18:34:18.56 ID:bUysTSGT
- 子宮肉腫、手術して半年
三ヶ月に1度の検診と年2回のCTで経過観察らしい
そんなもんで大丈夫なのかな？
みなさんはどんな感じですか？
- 203: がんと闘う名無しさん 2016/02/08(月) 12:26:24.06 ID:YgMcdJEU
- >>202
わたしは手術して1年近く経ちます。
同時にリンチ症候群も確定したので、毎月婦人科で細胞をとってガン検査。
一年に最低一度は全身のMRICT。
危険な部位の精密ガン検診を年に一度～二度、とすることになっていて、少しずつ時期をずらしながらやってます。
- 211: ミッシェル 2016/02/11(木) 12:41:24.76 ID:py3SNij/
- 19歳横紋筋肉腫、何ヵ所か骨転移してます。
全身が痛いです。皆さんはどのような痛み止め使ってますか？
放射線は痛みに効きますか？
- 212: がんと闘う名無しさん 2016/02/11(木) 13:05:18.04 ID:Ztdk/rDy
- >>211
腫瘍の痛みには、オピオイド系のオキシコドン。
全般的な痛み止めとしては、エトドラクやロキソニンなど。
放射線は骨の痛みの緩和として良く行われている様です。結構、効果はある様です。俺はやった事が無いので一般的な情報。
と言うか、病院から処方して貰って無いの？
- 233: がんと闘う名無しさん 2016/02/21(日) 03:50:54.19 ID:i3XZzeQg
- 肉腫は希少がんだから、症例数の多い、がん拠点病院が良いと思う。
通院が困難なら入院の相談。
「限度額適用認定証」を用意して行くと支払い時に頭打ちになって楽。
家族の見舞いより治療を最優先する事。
入院時に保証人になって貰ったら、後はお見舞いは無用。
- 244: 242 2016/05/20(金) 23:34:25.81 ID:iKiiSbAS
- 肺の腫瘍は子宮からの転移だった
ステージ1から一気に4だよ
小さかったから取り切れたけど抗がん剤終わって半年もたってないのに
家族はそれでも抗がん剤を勧めてくるけどこんな感じならあんまりやりたくないなー
- 328: がんと闘う名無しさん 2017/01/10(火) 15:38:32.37 ID:AB6k6bOo
- 「つわりのときに酸っぱいものが欲しくなるのと同じように、体内に、急に大きくなる何かができると、
人間は嗜好が変わるんです。がんの場合はアイスクリームが食べたくなることが多いですね」
若い頃外科医だったＴさんが、がん患者の病棟に行くと、なぜか15時の回診時にアイスクリームを食べる人が多く
退院後、再発する人も多かった。だが、食べなかった人は再発してない。
- 343: がんと闘う名無しさん 2017/01/11(水) 20:44:37.61 ID:PTrran5K
- >>328
実際に僕も同様でした。
アイスなど夏に数回程度でしたが盲腸癌発覚前の半年は何故かアイスばかり食べてました。
特にモナ王で冬場でも暖房して毎日1個食べてましたよ。
あとはチョコレート
500円の徳用チョコが２日でなくなるぐらいにモナ王とチョコレート
今現在はシュークリームになりました。342です。
- 351: がんと闘う名無しさん 2017/02/08(水) 01:40:30.14 ID:JYs7NcEV
- 肉腫に抗がん剤は効きにくい
でも薬に感受性の強いタイプの肉腫の人もいてその場合はとても良く効く と言われました
うちは軟骨肉腫です
- 353: がんと闘う名無しさん 2017/02/08(水) 17:33:28.56 ID:FNYwYMuV
- 肉腫にも色々と個性？があるんですね
今のが治っても安心出来るまで5年って長いなーと思ったけれど、5年10年経ったからって絶対安心な事もなく・・
週末に色々わかるみたいなので祈るような気持ちで連絡を待ってます
ここ1週間で急にきたみたいですが、せめて転移がなければと思います
世話にはならないよと言われているけど、お金の面だけでも助けになりたいです
- 375: がんと闘う名無しさん 2017/05/05(金) 23:15:01.69 ID:fi2gZLYI
- 2月に平滑筋肉腫の手術をして、今のところ前の生活と変わらず元気なんだけどやっぱり再発や転移の可能性は高いとみといた方がいいのかな。
主治医曰く癌細胞は活発では無いから追加治療無しとの事。
再発や転移って画像検査で見つかるのですか？
それとも症状とか出るものですか？
- 376: がんと闘う名無しさん 2017/05/06(土) 17:49:52.75 ID:gYl5w1i2
- たぶん3ヶ月毎に検査してると思うけどそれなら症状出る前に検査でたいてい分かると思うよ
再発や転移に関してはなんとも言えませんね
とりあえず10年だと思うけど
この記事を書いた人
とある医療関係者。がんに関する知識を増やして、医療に貢献していきたい。
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