移植しても再発ってあるのですか？しかも３回も…半年で。悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part26
- 14: がんと闘う名無しさん 2022/04/30(土) 13:26:29.98 ID:7nuomIyV
- もうフルタイムで働くのやめてストレス無くして
なんとか小さくなんないかなこれ。
自家移植後の再発でも使える抗がん剤あるって書いてたけど
寛解できる確率ってどれくらい？聞くのが怖いけど。
- 17: がんと闘う名無しさん 2022/05/01(日) 09:00:54.48 ID:bFht+TCO
- >>14
自家移植して半年後に再発し3度目のリンパ腫、一応は治まって1年経つけど腫瘍があった場所が常に疼いてて不安
自分は2度目の再発時に仕事を辞めたけど貯金が尽きても仕事やる気は起きないと思う
- 18: がんと闘う名無しさん 2022/05/01(日) 11:36:24.24 ID:imbX5vDZ
- >>17
移植しても再発ってあるのですか？
しかも３回も…半年で。。。
移植考えてるのですがそれ聞いたらちと怖いですね。
学術によると寛解して2年間再発しなかったら平均寿命に戻るって書いてました。
それに賭けようかと思ってます。
- 30: 14 2022/05/01(日) 21:20:36.07 ID:fG4cwGW3
- >>17
おつかれさまです。
たとえ数時間でも働いた方がいいんじゃないかな。体力的に無理？
俺は自家移植はまだだけどストレスかからない楽な短時間なとこに行く気でいる。
>>14
この病気はわからんわ。
俺は初発濾胞性のステージ2
限局で再発はないだろうと言われたのに4年後に進展でびまん性Rchop
二年大丈夫なら、で二年6カ月後に再発 不確定の濾胞性
- 36: がんと闘う名無しさん 2022/05/03(火) 22:03:09.24 ID:9vASmsI3
- DLBCL再発、年明けに自家移植して療養中です。夜勤ありの業種なのでせめて昼間の仕事に転職しようと考えて登録販売者の勉強してます。でも鎖骨上のリンパ腫れてきてます‥
- 38: がんと闘う名無しさん 2022/05/04(水) 19:32:58.23 ID:1tNby0ae
- >>36
お疲れ様です
DLBCLってめちゃくちゃ色んな種類があるってアナウンサー笠井のコラムで知った
私はとてもラッキーだったんだなと
一発で治癒まで行ける人そうじゃない人多々なんだね
心折れそうなときはここでバンバン愚痴って吐き出したらいいよ
資格試験上手く行くように祈ってます
- 40: がんと闘う名無しさん 2022/05/05(木) 19:48:36.44 ID:gg/jFGNb
- >>38
ありがとうございます
心折れそうだからしみました
- 73: がんと闘う名無しさん 2022/06/02(木) 11:41:09.97 ID:FV5YMA2S
- AAVD2クール終わって、評価のPETとったけど効果あり、寛解している結果だった！
まだ4クール残ってるし、便秘とか色々しんどいけど頑張って乗り切ろうと思えた。
- 76: がんと闘う名無しさん 2022/06/03(金) 15:18:12.47 ID:SKSJjhrb
- >>73
ABVD?
ホジキンって6クールやるって決まっていたりしても割と1-2クールで寛解してたりするよね
まあ徹底的にやっつけるために6クールやるんだろうってのは分かってんだけど
これから副作用も辛くなってくると思うけど気を大きくもって頑張ってください
- 87: がんと闘う名無しさん 2022/06/11(土) 14:00:35.86 ID:UtbQ5kZa
- 献血行ければ気軽に数値チェックできて良かったんだけどなー
リンパ腫は生涯献血NGだった
- 88: がんと闘う名無しさん 2022/06/11(土) 14:10:49.09 ID:BenX96Xx
- >>87
化学療法やってなくて放射線治療だけで寛解したけどダメなのかなあ
MALTなんだけどこれって悪性リンパ腫に入れなくも良さそうなんだけどな
医学的にはそうなのはわかってるけど
- 112: がんと闘う名無しさん 2022/07/07(木) 23:07:11.96 ID:clJyLfdA
- それと前処置の抗がん剤治療
幹細胞とるだけで吐き気と下痢で食べられなかったのに
RCHOPやガサイバ、トレアキシンなどは経験したけどそれの比じゃないくらいの辛い副作用があるのかしら
一晩中胃液が出るほどゲーゲーしたあれらより強いよね
能天気なほうだけどさすがに怖くなり何年かぶりに書き込みしたわ
- 113: がんと闘う名無しさん 2022/07/07(木) 23:13:48.87 ID:OwxcxOnw
- >>112
何歳？
- 117: がんと闘う名無しさん 2022/07/08(金) 21:22:55.57 ID:5WH0ElIj
- >>113
気持ち悪くてスマホのぞけなかった。
50才です
薬の種類？療法？によって違うのね
首のポートも怖いけどやるっきゃないわ
可愛いパジャマと帽子でも買おう
- 118: がんと闘う名無しさん 2022/07/09(土) 21:14:00.87 ID:304YS6cj
- 自家移植で首のポートってCVカテかな？
数年前に自家移植したときの私の体験だと、自家移植用の肝細胞取るのに3日くらい血液とって戻すってのやるときは、首のCVだと細いから別で鼠径部に太めの挿しました。
首のCVですけど個人差はあると思いますが、私は入れた後数日は首や肩に変に力が入って肩こりひどくなりました。
処方でロキソニンテープを出してもらって貼りまくってました。
あと、あおむけで寝る人ならいいですが、横向きとかうつ伏せに寝る人は、CV入れた後は寝にくいかも。
CVは感染予防もあって1月置きに左右を変えると思います。
移植時は数ヶ月入院になるので、その間に感染が起きない限りは挿しかえるのが定期的に発生すると思います。
気になるようなら主治医に確認してみて、心配事はつぶして少しでも気楽に移植を受けられると良いと経験上は考えます。
- 120: がんと闘う名無しさん 2022/07/09(土) 22:10:02.90 ID:hilaCoc4
- >>118
「ポート」はCVカテーテルにつながる受け皿を皮膚の下に埋め込むものかと。
採血などに使う翼状針に似ているけど針が持ち手と直角に生えているフーバー針というのをブスッと刺して使う。
鎖骨下に置いてあってもカテーテルは内頸静脈に入ってたりするんですけど。
- 121: がんと闘う名無しさん 2022/07/09(土) 22:55:10.73 ID:304YS6cj
- >>120
ポートについてはわかっていますが、首のような場所にポートを設置するの？っていう意味で、首ならメスでちょっと切ってCVカテをダイレクトだったりしないのかなという事で書き込みました。
私自身がわりと最近まで入退院繰り返していて病棟にいる患者さんに腕や鎖骨下にポートが設置されている方はいたのですが、首はCVカテを直挿しのケースしかいませんでした。
最近の主流という話もあって、病院や先生が変われば流儀も変わるので首にポート設置という事もあるのかなとも考え、主治医に確認してみたらという話に繋がってます。
ただ、途中まで書いていて長いなと思って文字を削ったせいで、わかりにくい感じになってますねスミマセン。
- 143: がんと闘う名無しさん 2022/07/19(火) 00:28:45.35 ID:bBjGFOIs
- 濾胞性リンパ腫でリツキサンを勧められている
1回目だけは副作用などの様子見で入院して投与、その後週1通院で6-7回？らしい
治療受けながら仕事してる人もいる、と聞いたけどどうなんだろう？
経験した方、治療中は休職しましたか？話を聞きたいです
- 144: がんと闘う名無しさん 2022/07/19(火) 07:07:39.02 ID:E0kzG4/L
- >>143
仕事内容と個人の体質によるとしか……
R-CHOPみたいな本格的な抗がん剤（それでも緩い方だが）よりは楽といわれるけど、
人によっては発熱して翌日仕事を休まざるを得なくなることも。
- 145: がんと闘う名無しさん 2022/07/19(火) 08:47:17.93 ID:s/BRcuA8
- >>143
同じく、ろほう性リンパ腫。
副作用(下痢、味覚障害)がキツく、
しばらく休んだ。
副作用の種類は人に依ってマチマチ。
- 149: がんと闘う名無しさん 2022/07/19(火) 15:20:22.48 ID:bBjGFOIs
- リツキサンについて訊いた>>143です
レスありがとうございます
そうですよね、人それぞれですよね…
仕事は単純な事務の派遣社員なので、6-7週間も休んだらもう無職一直線です
副作用が軽かったとしても、免疫力がガクンと落ちるそうでコロナも怖いところ
病気で終業できなくなった時に何か公的扶助があるか早目に調べたいと思います
あーあ困ったなぁ
- 150: がんと闘う名無しさん 2022/07/19(火) 17:37:26.10 ID:E0kzG4/L
- >>149
社会保険に加入して同じ保険証を1年以上持ってるなら傷病手当金をフルで貰えるはず
- 152: がんと闘う名無しさん 2022/07/19(火) 21:01:26.45 ID:4md3FRPx
- >>149
50代後半でリツキサン単剤治療受けたけど、初回のみ入院、2回目以降は翌日から普通に仕事（事務系管理職）してたよ
翌々日からは主治医許可を得て飲酒もしてた
- 153: がんと闘う名無しさん 2022/07/19(火) 23:38:42.09 ID:bBjGFOIs
- >>152
そういう方もいるんですね…自分もそうあってほしい！
傷病手当について教えてくれた方もありがとうございます
- 154: がんと闘う名無しさん 2022/07/20(水) 00:15:39.94 ID:/0dnUoIM
- >>143
自分はrchopを８回やった後、維持療法でリツキサン２ヶ月に一回×12だったかをやりました。
rchopの時は休職しましたが、リツキサン単剤のときは金曜に射って土日休んで月曜から普通に仕事してました。
オフィスワーク中心で月に7日程は出張や肉体労働もありましたが、薬による辛さのようなものは感じませんでした。
rchopよりはマシ？といった気の持ちようだったかもしれませんが（笑）
- 156: がんと闘う名無しさん 2022/07/20(水) 11:19:31.90 ID:VqPYJ8R6
- >>143
BR療法で半年休んで、リツキシマブ2ヶ月に一回、二年続ける。
職場からは三日で出てこいって言われたけど、吐気とだるさでとても無理。
一週間は休んじゃうな。
休んでばっかりで心苦しい。そっちが辛い。
- 151: がんと闘う名無しさん 2022/07/19(火) 19:57:43.00 ID:4Nql0wyW
- 一年前に再発して放射線治療したけどすぐに新しいのができるので、自家移植を想定に入れて紹介状転院。腫瘍が大きくなってきたら再生検ということで経過観察に入ってたところ、先日のPETで2つある腫瘍うちのひとつに集積が確認できないというか消滅したように見えると言われてちょっとビックリ。
9ヶ月間ほど治療らしいことはしてないのに消えるとかあるんだろうか…
- 168: がんと闘う名無しさん 2022/07/25(月) 10:06:00.93 ID:RjNqMXu2
- >>151
濾胞性は進行したり止まったり減退？することもあるんでしょ。
- 171: がんと闘う名無しさん 2022/07/25(月) 18:42:45.37 ID:oUjRzBEF
- >>168
DLBCLとかは5年逃げ切ればセーフと言われるけど
FLはそういう線引きが出来ないとされる所以
- 211: がんと闘う名無しさん 2022/08/18(木) 20:18:25.03 ID:nzb/zqhB
- >>168
151ですが、結節性リンパ球優位型ホジキンリンパ腫（NLPHL）とかいうレアっぽいやつでしてネットにも情報が少なくてよくわからんです。同じ型の人ってここいますかね？
返信ミスったので再掲（汗）
- 184: がんと闘う名無しさん 2022/08/05(金) 17:45:58.31 ID:BzL+cTS9
- 血管が細い方は点滴どうしてますか?
自分はルート取るのが困難で
- 187: がんと闘う名無しさん 2022/08/05(金) 18:25:06.92 ID:GdAVAxpR
- >>184
大変だったのでCVポートを入れてもらい気が楽になりました
- 189: がんと闘う名無しさん 2022/08/05(金) 18:47:16.81 ID:BzL+cTS9
- >>187
やっぱりそれが良いですね。
明日、主治医が来たら相談して見ます。
ありがとう御座いました。
- 191: がんと闘う名無しさん 2022/08/05(金) 19:48:29.60 ID:GdAVAxpR
- >>189
手術自体は40分ぐらいでした
因みに自分が入ってた保険はこの手術に給付金も出ました
少しでもストレスを減らして治療できるといいですよね
- 198: がんと闘う名無しさん 2022/08/08(月) 12:44:30.92 ID:RAc2uvoR
- >>191
レス遅くなり申し訳御座いません💦
CVポートは手術なんですね。
しかも40分って結構大掛かりな気がしますが今後はストレス感じなくても良いやって思えば大した事！？無いかな😅
貴重な体験とレスありがとう御座いました。
- 212: がんと闘う名無しさん 2022/08/21(日) 14:50:00.67 ID:Y45dbopF
- 肺の裏だかにリンパ腫があって生検するには開腹して肋骨おるのは大変だからとりあえずは生検せずに薬物治療開始ってパターンもあるの？
- 213: がんと闘う名無しさん 2022/08/22(月) 16:06:21.37 ID:VVLULFjX
- >>212
自分は腸間膜のあたりに再発部位があるけど、まだ小さいので生検しやすいサイズになるまでということで一年ちょい放置プレイされてます。ただし再発で型が変化してないか生検で見極めるまで本格的な治療には入らないとも言われてるな。
- 214: がんと闘う名無しさん 2022/08/22(月) 17:49:59.39 ID:6fCy38pP
- >>213
返信ありがとう
開腹にはリスクがあるからリスク・リターンを考えて開腹しないのかもしれないね
- 224: がんと闘う名無しさん 2022/08/30(火) 13:34:52.58 ID:0fEUVKsg
- 悪性リンパ腫で溶血性貧血になった方居ますか?
仮にいたとしたら治りましたか?
- 226: がんと闘う名無しさん 2022/09/02(金) 13:48:51.33 ID:H9vpeADf
- >>224
私は溶血性貧血からリンパ腫が見つかりましたよ
リツキサン単剤治療を受けて数年、特に冬場に溶血はしますが貧血症状はほとんど出なくなりました
- 227: がんと闘う名無しさん 2022/09/02(金) 15:19:27.48 ID:iyuO4/XM
- >>226
冬場に出ますか？
辛いですね
因みにハーベは
いくらぐらいですか？
- 228: がんと闘う名無しさん 2022/09/02(金) 15:54:53.29 ID:H9vpeADf
- >>227
直近4年間ほどで20回以上測定して基準値を下回ったのは2回のみ、うち最も低い時で12台前半
冬場は溶血でおしっこが時々赤ワイン色になるよ
- 229: がんと闘う名無しさん 2022/09/02(金) 16:10:20.22 ID:O9Is8KJl
- >>228
低い時で12前半ですか？
自分は4.8位です
流石にキツくて
おしっこ赤ワイン見たいな色分かります
毎日のように出てます
- 230: がんと闘う名無しさん 2022/09/02(金) 16:34:07.15 ID:H9vpeADf
- >>229
医師とは相談してると思いますが、hb4.8とか緊急の輸血が必要なレベルではないのですか？
- 231: がんと闘う名無しさん 2022/09/02(金) 17:14:29.29 ID:XIe9DBt2
- >>230
幸い入院中なので緊急輸血してます。
1週間に3回採血なのですが、その都度輸血で💦
この貧血が治らないと退院無理ですね。
- 232: がんと闘う名無しさん 2022/09/02(金) 19:15:30.92 ID:H9vpeADf
- >>231
入院中、措置途上でしたか
くれぐれもお大事に
- 233: がんと闘う名無しさん 2022/09/02(金) 19:36:22.35 ID:0eJ5ulYx
- >>232
ありがとうございます。
ご丁寧なレスありがとう御座いました。
- 250: がんと闘う名無しさん 2022/09/07(水) 10:10:35.19 ID:hwwHpgDb
- 私の主治医の先生は「ぜんぜん働けるよ！平気平気！」って言ってます…
平気じゃないなら実家に帰って治療に専念したいのですが、先生がそんなかんじだから決心がつきません。
- 252: がんと闘う名無しさん 2022/09/07(水) 10:55:07.54 ID:mPS1L5pk
- >>250
その医師は抗がん剤治療の経験者なんですかね？励ましのつもりかもだけどあまり軽々なことは言わない方がいいのに…
もちろん人によって副作用の出方は違うから何とも言えないので、まずは1セット目のご自身の体調を見るしかないかもです
- 255: がんと闘う名無しさん 2022/09/07(水) 11:30:50.29 ID:hwwHpgDb
- >>252
一応血液内科の先生なので経験はあるはず。
いろいろ事情があり、実家に帰るなら退職しなければならないかもしれないので、それを含めての「働ける！」の励ましかもしれないです。
個人差あるとは聞いていましたが、本当に皆さんがいろいろなんですね。
- 258: がんと闘う名無しさん 2022/09/07(水) 18:37:54.66 ID:mPS1L5pk
- >>255
不勉強ですみません
血液内科の医師はあれだけ沢山ある抗がん剤を、がんじゃなくても実体験してるものなのでしょうか？
- 260: がんと闘う名無しさん 2022/09/08(木) 09:42:07.39 ID:VmjXv2WF
- >>258
私が誤解して読み違えていたようです。
すみません。
抗がん剤の実体験ではなく、リンパ腫の治療の経験は何かしらあるのでは、という意味で書いてました。
だから先生が実体験されたかは分からず、働けるよ！と言った根拠も分からず。
根拠くらい聞いておくべきでした＞＜
- 265: がんと闘う名無しさん 2022/09/08(木) 21:31:34.22 ID:Vq3ui33l
- >>260
日本人に最も多い血液腫瘍がDLBCL（びまん性大細胞型B細胞リンパ腫）なので
例えばR-CHOPをやったことがない血液内科医はいないと思うけど……
医師自身が外来化学療法を受けるとして
同じ科の医師が何人もいる大学病院なら突然休んでも同僚に迷惑をかけるだけで済むけど
血液内科医が1人しかいない病院で当日すぐ代わってもらえる医師がいないとしたら
休職して月単位で代役を手配するしかないでしょうね。
医師は恵まれた出自の人が多いせいかその辺の想像力に乏しい人が一定数いるのは事実。
- 263: がんと闘う名無しさん 2022/09/08(木) 12:02:40.35 ID:Vq3ui33l
- >>258
普通は1種類も体験しない
特に副作用がきつい細胞毒系の抗がん剤はそれ自体に発がん性あるし
抗がん剤を扱う看護師や薬剤師は感染症病棟に近いガウンを着てフェースシールドを着ける
- 324: がんと闘う名無しさん 2022/11/17(木) 16:52:46.77 ID:4AokzOL2
- 今日知り合いに悪性リンパ腫が見つかったんだけど
その人二年前くらいに脳梗塞してて
それ以降の定期的に病院に言ってたし健康診断もやってたのに
そんな長期間見つからないことってある？
- 326: がんと闘う名無しさん 2022/11/17(木) 17:34:29.99 ID:62u9MnIf
- >>324
自分は腫瘍が確認出来てから確定診断まで８か月かかった
- 327: がんと闘う名無しさん 2022/11/17(木) 18:35:53.26 ID:4AokzOL2
- >>326
でも腫瘍が出来てることは発覚してたんでしょ？
先週くらいに細胞取ってきて12月に結果がわかるはずやったんやけど
相当痛い痛い言っててこないだ我慢ならないから見てくれって言ったらベッドが空いてないって門前払いされたんよ
んでもう無理入院するって今日行ったら結果出る前に発覚よ
ドラマ見たいにわいかんのやなー
- 330: がんと闘う名無しさん 2022/11/17(木) 19:19:42.01 ID:QNIIfGqs
- >>324、326
悪性度の高いリンパ腫は進行が早い
定期的に診断受けてたって言っても、毎週検査してるわけじゃないでしょ？
- 338: がんと闘う名無しさん 2022/11/17(木) 21:52:28.35 ID:4AokzOL2
- >>330
そうやな
悪性度はどのくらいか聞いてないけど怖いわリンパ腫って治るよな？
- 340: がんと闘う名無しさん 2022/11/17(木) 22:57:19.84 ID:wT0Y0gkX
- >>338
細かく分ければ100種類位あってそれぞれ病期による違いがある。
低悪性度で何もしないで経過観察になるが急に悪性度が増すかしれなくて怯え続けるパターンだったり、
全身に広がっていても抗がん剤がよく効いて治りやすいタイプがあったり。
初回治療が完全奏功し5年再発なくて治癒宣告に至ることもあれば、
途中で再発して骨髄移植になることもある。
もちろん治療してもアレなケースもそれぞれにある。
- 342: がんと闘う名無しさん 2022/11/20(日) 00:34:03.04 ID:BXh6zkM3
- >>340
色々複雑な病気なんだね
基礎疾患あるから不安だどうか命に関わるタイプじゃありませんように
- 332: がんと闘う名無しさん 2022/11/17(木) 19:26:52.53 ID:ro4LGKko
- >>324
俺は最終的に股間のしこりを調べて判明したんだけど
そのしこりは何十年も前からあることわかってたもの。
その間もちろん毎年人間ドックやってた。
- 339: がんと闘う名無しさん 2022/11/17(木) 21:53:56.52 ID:4AokzOL2
- >>332
そんなわからんもんなんか
いややかなりお世話になってる人やから死なないで欲しいわ
正直門前払いした医者訴えたいくらい心乱れてる
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この記事を書いた人
とある医療関係者。がんに関する知識を増やして、医療に貢献していきたい。
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