AMLで入院して移植もしたけど抗がん剤は副作用ほとんど出なくて楽だった【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】
- 321: がんと闘う名無しさん 2018/03/31(土) 16:46:48.96 ID:kpuZ7ptM
- 嫁が急性骨髄性白血病で、妹からフルマッチ移植
移植後65日目、定着後48日目で無事退院出来ました。
嫁が入院中も何人もの方が移植をし、元気に退院されていきました。
FLT3遺伝に変異があるので再発の可能性もありますが、発病した当時や
入院初期と比べれば、驚くほど元気に過ごせています。
罹患した方も、そのご家族も治療すれば治せる病気になってきていますので
悲観しすぎず希望をもって過ごしてください。
治ります。
- 323: がんと闘う名無しさん 2018/04/01(日) 10:44:18.60 ID:fkIpy1ZY
- >>321
すごい心強い言葉！涙でできた
よかった…
お幸せに…
どうもありがとう
- 324: がんと闘う名無しさん 2018/04/09(月) 23:15:12.31 ID:AhjMIB9r
- すいません参考までに聞きたいんですが、町医者で血液検査して白血球数が16000あって、それで白血病の可能性がある！と言われたんですが、白血病の可能性はあるんでしょうか？？ 症状としてはフラつきと微熱があります。
- 333: がんと闘う名無しさん 2018/04/20(金) 19:04:16.43 ID:z4I8ZD6q
- >>324
白血病だとフラつきと微熱の症状はある
血小板とか赤血球が極端に少ないとかなら白血病の可能性はあるけど白血球の数自体は白血病と関係ない
- 377: がんと闘う名無しさん 2018/11/24(土) 13:50:56.10 ID:z39mlla+
- 再々発
クリスマスもお正月も入院確定･･･。
気力がどんどん削られていくんだろうな。
- 379: がんと闘う名無しさん 2018/11/24(土) 17:54:39.59 ID:ReOlyCLL
- >>377
寒さに負けるな！
気楽に移行
- 381: がんと闘う名無しさん 2018/11/26(月) 08:54:08.18 ID:kd/q4TrM
- 見方を変えれば
1回目は乗り越えて、再発も乗り越えたんだよね
先月診断が出たペーペーの自分から見たらそれだけで凄いよ
再発出来るって事が羨ましいって何の慰めにもならないか、ごめん
まだ治療が未知の世界だから安易に言えるのだと思うけど、お互いやれるだけ頑張ろう
- 382: がんと闘う名無しさん 2018/11/26(月) 17:16:13.17 ID:e8HMzkld
- >>381
ああ、青天の霹靂
そういう見方もあるのですね。
精神やられると、どうも視野が狭くなって良くないです。。
思い返せば、最初に診断された時が、一番辛くて泣いてばかりいました。
未知の世界にぽーんと独りほうり投げられるんですものね。
ペーペーとかとんでもなく、お気持ち察します。
そんな中、励ましてくれて本当に本当にありがとうございます。
お互い頑張りましょうね。
- 390: がんと闘う名無しさん 2018/12/02(日) 09:03:42.12 ID:cxGmgQLB
- 兄弟が移植した後すごく予後悪くて間もなくなくなります
兄弟の病気は白血病の中でも、移植しないともうダメというところまできてたので
余命は伸びたのですが
やっぱり抗がん剤などで内臓がやられています
選択の余地はなかったけど勧めたことには若干の後悔はあります
それなりに普通に暮らせたのかは疑問ですけどそういう人っているのでしょうかね
- 398: がんと闘う名無しさん 2018/12/09(日) 01:33:00.02 ID:8K+Mr8dx
- みんな負けるな！
移植から一年。
元気に生活してるぞ！年明けから社会復帰予定。
- 399: がんと闘う名無しさん 2018/12/09(日) 12:12:49.34 ID:Vud3gMbO
- >>398
まじで？すごい！！ガンバれ！
- 401: がんと闘う名無しさん 2018/12/09(日) 23:39:07.72 ID:ydKl8gPP
- >>398
おめでとうございます
無理せず頑張ってくださいね
画面の向こうから応援しています
- 403: がんと闘う名無しさん 2018/12/19(水) 22:07:28.98 ID:CO9ySRFI
- >>398
自分は急性骨髄性白血病でHLA半一致の移植から１ヶ月ちょっと。
吐き気と下痢と熱でまだ苦しい
嗅覚が敏感になってそれの影響もあると思われる吐き気で食欲が失せて食事も移植から全然とれてないで経口摂取は薬と水のみ。
嗅覚異常？と吐き気はいつ頃治るのだろうか…
- 405: がんと闘う名無しさん 2018/12/23(日) 14:09:13.32 ID:TvmHqKUu
- >>403
自分は、吐き気で20日くらい食べれずに居ましたよ。
最初に口に入れたのは、豆腐をスプーンにひとさじ。
口内炎と味覚障害がそれほど出なかったから、吐き気が治れば食事は取れるようになりました。先生にも言われたけど、必ず食べれるようになるから心配しないで。
- 407: がんと闘う名無しさん 2018/12/25(火) 05:56:39.27 ID:kzKI36cO
- >>403
１ヶ月は辛いね。
自分は2週間後くらいだったよ。
個人差あるだろうけど、がんばってね！
- 408: がんと闘う名無しさん 2018/12/25(火) 11:13:01.00 ID:3AuwPE5T
- >>403
自分は味覚障害数か月しても治らないけど体力減ってきた
気持ち悪いから食べないとか味が変だとか言って食べないより
吐き気が減ってきた時点で毎日少しづつでもなるべく食べるようにするといいかもしれない
筋肉から減っていってしまうっぽいので後悔先に立たず状態
病院食はよく考えられてるなと実感
- 434: がんと闘う名無しさん 2019/02/13(水) 13:45:17.13 ID:7ajufbzg
- 白血病って骨髄移植すれば完治すると聞いたのですが
再発の可能性はほんとにゼロになるんですか？
- 435: がんと闘う名無しさん 2019/02/13(水) 14:17:15.49 ID:l/gy+eQv
- >>434
骨髄移植しても再発する時は再発する。
骨髄移植で最初のハードルが生着して造血できるようになるか。
生着しなければ再移植まで高度無菌室生活になる。
生着してもGVHDって移植した造血幹細胞の免疫が患者の体を攻撃して様々な症状を起こす(胃腸に出たら下痢とか筋肉なら激しい筋肉痛とか眼ならひど位ドライアイとか)。
ただこのGVHDは移植前の放射線治療や化学療法で除去できなかった白血病細胞を攻撃するのでGVHDが出た方が再発のリスクが低くなる。
- 436: がんと闘う名無しさん 2019/02/13(水) 19:06:35.48 ID:7ajufbzg
- >>435
ありがとうございます
癌の中でも完治できる部類みたいですが、やっぱり厳しいのですね
池江選手が心配です
- 459: がんと闘う名無しさん 2019/03/27(水) 23:41:59.33 ID:gqkPcHyc
- 骨髄移植の前処置が始まった、
耐えられるかどうかもう子供は諦めている
- 474: がんと闘う名無しさん 2019/05/08(水) 21:36:56.17 ID:xyRFwkx+
- AMLで入院して移植もしたけど抗がん剤は副作用ほとんど出なくて楽だった
ただ移植前の放射線あたりからきつくなって移植後は地獄
退院した今でもまだいろいろ症状が続いてる
- 476: がんと闘う名無しさん 2019/05/10(金) 16:02:39.33 ID:ry26TvI6
- 両親が病名を教えてくれません
症状とか薬の副作用をネットで調べると白血病なのかなって思いました
今は薬の休憩期間らしいです
いつ終わるんだろうか
ゴールの見えない山登りは地獄ですね
- 477: がんと闘う名無しさん 2019/05/10(金) 17:09:40.80 ID:V/ASHWWr
- 未成年者なのかな。成人だと加療時に本人の署名要るし。ネットには色んな情報(デマを含む)が溢れているから、治療に専念し易いようにご両親は守ってくれているのだと思うよ。
- 478: がんと闘う名無しさん 2019/05/10(金) 18:27:51.54 ID:QG4Dax7e
- 30年前だけど骨髄異形症候群と言われてた。おおよそ他の人の点滴薬見ると
同じだからAMLと察しが付いてた。急性骨髄性だと初回寛解したら同様に
抗がん剤を少し変えて血の成分が回復し次第4コースみたいだ
ALLは少し違うかも。LALSGのAML201症例群だと8割が寛解、うち7割が5年生存か
昔みたいに血小板輸血でC型肝炎感染はまず無くなった、まれにじんましん出たら
ナースコール
- 479: がんと闘う名無しさん 2019/05/13(月) 12:06:38.01 ID:nOq2brOJ
- 目安でいいので教えてください。急性白血病は輸血200mlで、何本するのですか？
体内にある血液を全部取り換えるんですよね。透析と同じやり方で血液を取り替える
んですか？
- 481: がんと闘う名無しさん 2019/05/13(月) 19:39:50.76 ID:88eCcJGF
- >>479
抗がん剤治療中に値が低くなりすぎたら血小板か赤血球を輸血する
たぶん質問は移植に関してだと思うけど移植前に強い抗がん剤と放射線全身照射を致死量浴びて既存の血液を殺す
次に自分は末梢血幹細胞移植だったけど移植(外科手術じゃなくてか点滴で行われる)して貰ったやつが骨髄に定着して新しい血が増えていく
値が低ければ抗がん剤治療中と同じように赤血球か血小板を輸血される
輸血は１年の入院で多くてもトータル４０回以下だと思う
- 555: がんと闘う名無しさん 2019/08/11(日) 11:59:14.88 ID:BNrSWrsa
- 抗ガン剤ってやっぱ副作用出るね
倦怠感ハンパ無いし
でも俺の身体の中で闘ってるんだなって実感もしてる
- 578: がんと闘う名無しさん 2019/10/04(金) 01:33:04.60 ID:ekCJ6UvY
- 今年の4/15（月）に急性前骨髄球性白血病と診断されてそのまま某国立病院に強制入院させられた。
薄々感じていたんだけどね。前日までアホ犬（ちょっと大きめのボクサー犬）と散歩してた。
歯茎の傷から出血する血を吐きながら。
日曜日の夜にネットで調べて、白血病と確信した。月曜日の朝に近くの病院で血液検査をしてもらったら、そのまま国立病院へ送還された。
ちょっとでも頭に衝撃があったら、死んでたとのこと。
でも入院先で説明されて、完治するだろうと思った。根がポジティブに考える人間だったので。
今はそれから約半年。担当医から、検査の結果は良好。悪性の細胞（白血病、骨髄）は見られない、大丈夫でしょうとの言質を得た。
今は白血病は治る病気だと思う。池江りかこもいずれ復活すると思う（希望）。
ただベサノイドの副作用で、粘膜質に炎症が起きる。鼻の中やクチビル、チンコの先までカサブタだらけ。
これさえ辛抱すればいいかな。
- 579: がんと闘う名無しさん 2019/10/04(金) 08:53:12.90 ID:8Ghw9muj
- >>578
情報提供ありがとう。
治療つらかったと思うけど、寛解して良かった！
- 581: 578 2019/10/04(金) 23:34:04.52 ID:fFzHvocC
- >>579
連続した入院期間は約2か月。その間病院内のコンビニに行く以外はベッドの上。
2か月後に退院して、その当日にアホ犬と散歩に出かけたら「足が動かない！」。
毎日片道15キロをチャリで暴走しながら通勤していたので、脚力には自信があった。
ところが久しぶりに犬と散歩をしたら、足が前に出ない。犬に引きずられながら散歩した。
今思えば >>580 が書いているように、無理をし過ぎたのかもしれない。
チャリで通勤後会社近くのジム（24時間営業）で筋トレしてから出勤していたので。
担当医が言うには、罹患した原因は分かりませんとのこと。
でも池江リカコさんを始め、多くのスポーツ選手が白血病になっていることを考えると、身体に無理させて頑張ると白血病になってしまう確率が上がるのかも、と思ってしまう。
運動はそこそこやるのがいいのかも知れないね。
- 582: がんと闘う名無しさん 2019/10/05(土) 08:15:33.03 ID:Xq+krbRH
- >>581
私も急性リンパ性白血病で入院してて、最初の一時退院の時に自転車に乗ったら止まるときに、足が支えきれなくて何度もコケて泣きそうになったわ。
- 590: がんと闘う名無しさん 2019/11/07(木) 17:57:38.19 ID:lg4cuLEN
- 急性リンパ性白血病
今日から抗ガン剤飲みはじめたんだけど吐き気や悪寒や熱がやべーことやべーこと
最近のお薬は副作用薄いですよーってお医者様は仰ってたけどやっぱ個人差があるのね
治りますように
- 595: がんと闘う名無しさん 2019/11/19(火) 23:08:46.85 ID:bUB7zb4f
- 70過ぎた母が急性リンパ性白血病と診断されてから2年半
寛解できず地固め？せずスプリセルだけで1年経ったけど副作用強すぎてストップ
そっからでも1年半弱持って先月中旬に再発
うちは血小板が急激に下がり痣だらけ（今2万ちょい）嘔吐酷くて残りは数週間と言われた
これからしんどさが酷くなって動けなくなり喋れなくなってくるのかと思ったらなんか・・・
- 673: がんと闘う名無しさん 2020/10/08(木) 21:41:47.10 ID:ccfTflvF
- 骨髄ドナーになって先週退院した
患者さんに好かれたのか1年とちょっとの間に3回目の候補でした
採取後の痛みもなく退院翌日に仕事復帰
1年経ったら再登録するよ
- 675: がんと闘う名無しさん 2020/10/12(月) 02:05:01.98 ID:BXojlvOJ
- >>673
どうもありがとう
- 678: がんと闘う名無しさん 2020/10/28(水) 00:52:40.93 ID:ew8EnOJU
- >>673
勇者だわ。ありがとうな。
- 677: がんと闘う名無しさん 2020/10/26(月) 18:04:54.77 ID:HzAeMr0K
- 今日、骨髄バンクからドナー候補者の書類が届いた。
まだ、ドナーになるかは分からんけど、誰かの役に立つならいくらでも使ってくれ。
- 721: がんと闘う名無しさん 2022/03/31(木) 12:26:15.56 ID:4sC1xxm2
- 未成年の頃に急性骨髄性白血病
その際に抗がん剤治療をしたってくらいかな
生理が来てる時点で子宮諸々異常がなく、問題なく妊娠可能って認識
まあ普通と比べれば若干はしにくいかもしれんけど、機能的にはね
それとも絶望的なのかな
- 730: がんと闘う名無しさん 2022/08/25(木) 00:52:47.97 ID:bLt+5GzL
- 諦めるな！
B～ALLで芽球が減らなくて、予後不良だと言われ、
寛解は無いので助けられないとまで言われた。
一年半後にやっと寛解。
残存病変があって移植して、一か月で再発。
長くて半年と言われる。
また寛解導入。
2回目は臍帯血移植。
6年前の事です。
まだ元気に生きています。
- 735: がんと闘う名無しさん 2022/12/11(日) 19:42:50.88 ID:4RHDBsQc
- 急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陽性で９ケ月の抗がん剤治療と飲み薬の治療し退院！
散々移植をすすめられてきたのに、完全退院の時に、セカンドオピニオンでも聞いたのがいいですよ。
移植して亡くなる人も、社会復帰出来なくなる方も居ます、１年以上の入院もありますからよく考えてくださいて言われ、移植前提で治療したのになんだかなぁ・・・な気持ちだわ。
- 755: がんと闘う名無しさん 2023/09/22(金) 19:14:41.72 ID:f+ahwy+W
- 白血病の治療による抗がん剤の副作用で生殖機能を喪失したから性欲がなくなってしまい、エロい事にも興味なくなった
女性に恋愛感情を抱く事も出来なくなった
退院してから7年半経つけど、退院後1回もオナった事ない（オナる事も出来なくなった）
- 760: がんと闘う名無しさん 2023/12/13(水) 18:27:10.70 ID:ubqStdtl
- 8年前の今頃は入院してた
臍帯血移植したから無菌室にいた
無菌室で年越した
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になったから、入院してた頃の事は覚えてない
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この記事を書いた人
とある医療関係者。がんに関する知識を増やして、医療に貢献していきたい。
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